白血病になった時の話

人生で二度白血病にかかりました(現在は寛解しています)。その時の記憶を遡りここに記していきます。

社会人 二度目の予兆

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社会人2年目。

僕は大学を卒業した後、北海道を出てとある派遣会社に入社しました。

そしてその後ある会社に派遣され、1年を過ぎたころでした。

 

就職してから

今まで実家暮らしだった僕は家事という家事をほとんどした事がなく、洗濯すらまともに出来ない状態でした。

就職が決まりこれでは生活できない!と母に色々教えてもらい、最低限の事は出来るようになりました。

 

就職してからは学生と社会人の違いが最初こそ辛く感じましたが、沢山いた同期の繋がりもあり乗り越えられました。

しかし派遣されてからはそういう息抜き的なのもなく、仕事について行くのでいっぱいいっぱいな日々でした。

与えられた仕事をこなさなければ!という思いから仕事中心の生活になってしまい、仕事が進まないと落ち着きませんでした。

一つこなしてもまた新たな仕事がくる。

それどころか仕事はどんどん溜まって行く一方です。

 

やがて僕は朝ご飯も食べずに会社に行き、昼休みご飯も食べず仕事をし、夜になってやっと食事を摂るという生活をするようになりました。

勿論疲れ果てて帰ってきて自炊なんかしたくありません。

必然的に晩御飯は家の近くにあったマクドナルドとすき家の繰り返しになりました。

最悪な生活です(⌒-⌒; )

 

精神状態

そんな生活をしてるものですから僕はどんどん弱っていきました。

体重は5キロ痩せました。(50キロくらい)

目が死んでいると言われました。

座り仕事だったので背中が痛いです。

仕事でミスを発見する夢を見て目が覚めます。

そして実際そのミスが起きていますw

仕事していない時は頭痛がします。

仕事の事しか考えられません。

休みの日は何をしていいのか分かりません。

 

仕事する為に生まれてきたみたいだ。

ずっとそう感じていました。

 

予兆

そんないっぱいいっぱいの生活でも続けていれば慣れていくもんなんですね。

段々とメンタル面も強くなっていき、やがて朝食と昼食も食べる余裕が出てきました。

死んだ目も体重も少し良くなりましたw

仕事の為に生きてる感はまだありましたが(⌒-⌒; )

 

そんなある日会社の健康診断があったんです。

よく覚えてないのですが、採血もあったんですよね。

その採血の結果で白血球が基準値を下回ってたんです。

といっても平均が3000〜9000くらいで僕の値は少し下回るくらいだったと記憶しています。

再検査との診断でした。

 

再検査といってもきっと大丈夫だろう。

気楽に考えていました。

でも今思えば心の底で嫌な予感がしていました。

大丈夫なはずだ!

また病気になるはずがない!

と自分に言い聞かせていたんです。

治療の終わり・仲間の通夜

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維持療法も段々頻度が減っていき、短期の入院治療がなくなり、やがて

外来治療も終わりを迎えました。

やっと抗癌剤から解放されたんです。

これほど嬉しいことはありません。

抗癌剤が終わったということは全ての治療プランが終わったということです。

治療が始まってから大体3年くらいでしょうか。

長い長い闘病生活が終わりを告げました。

 

通院

治療が終わっても定期的に通院を続けます。

血液にまた異常が出てきていないかを調べる為です。

採血は毎回して、たまにマルクで骨髄を調べます。

5年は続いたかと思います。

5年生存率というやつですね。

 

白血病は治療プランが終わったからもう大丈夫!なんて簡単な病気ではありません。

再発の可能性があるからです。

実際、闘病仲間が再発して亡くなりました。

 

闘病仲間

彼は5つ年下の男の子でした。

亡くなった親友と同様に地元が一緒だったんです。

(病気は地元に原因があるのでは?なんて思いましたね^^;)

大人しくて勉強も遊びも一生懸命なとても良い子でした。

 

僕が退院してから暫くして彼も退院したという事を聞きました。

無事に退院出来て良かった。

と思っていたのですが、現実はとても残酷でした。

 

再発

退院してから半年もせずに彼の病気は再発しました。

その話を聞かされた僕はとても複雑な心境でした。

地獄の入院生活をまた繰り返さなければいけない彼が本当に可哀想で辛くて言葉になりませんでした。

 

そして数ヶ月後に彼は亡くなりました。

 

通夜

亡くなった闘病仲間は数人いましたが、葬式に出たのはこれが初めてでした。

『来てくれてありがとう』と彼のお母さん。

通夜が始まりお坊さんのお経が始まり、一連の流れが終わった後、僕と彼との最後の対面がありました。

とても優しい表情の彼。

当たり前ですがお母さんは泣き噦っていました。

僕は言葉もなく抱きしめてあげることしか出来ませんでした。

 

なぜ

あんなにいい子で一生懸命で頑張ってた子が、どうしてこんな辛い病気で、こんな若さで亡くならなければならなかったのでしょうか。

帰りの車中僕はずっと泣いていました。

 

さいごに

僕が寛解して5年生存率を超えられた一方で治療の甲斐も虚しく亡くなった仲間、再発して亡くなった仲間がいました。

その事を忘れてはいけません。

 

この記事にて一度目の白血病になった時の話を一旦終わりとします。

(また書き忘れた伝えたい事があれば記事を追加するかもしれません。)

 

読んでくださりありがとうございます。

髪質の変化

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退院後も抗癌剤治療は外来と短期入院で続いていました。

ですがその頻度は入院時に比べると大分落ち着いていた為、日に日に髪の毛の量も元に戻っていきました。

今回は白血病になり、抗癌剤治療する前と後で髪質がどう変わったのかについて話します。

 

病気になる前の髪質

病気になる前の僕の髪質は固くて太く、ヘアワックスなど付けなくても立つほどでした。

幼い頃は髪が伸びてくると『五右衛門みたいだ』とよく親に言われましたねw

 

病気になった後の髪質

放射線をして全て髪が抜けました。

その後生えてきた髪の毛は以前とは対照的で、細くて柔らかくなりました。

髪も立たずに流れるような感じに生えるように変わりました。

でもそれだけじゃありません。

 

癖毛になりました(⌒-⌒; )

うねうねした軽いパーマをかけたような感じに変わってしまったんです。

でもそれが結構いい感じで気に入ったんですけどねw

 

看護師さんによると、抗癌剤治療後にクセ毛になるのは、頭皮が抗癌剤でダメージを受けて毛穴がゆがむからだそうです。

 

二度目の髪質の変化

放射線治療後、細く柔らかく軽いパーマのかかったような髪に変わったわけですが、暫く経つとまた髪質の変化が見られました。

 

軽いパーマ感がなくなり直毛になったんです。

ストパーかけたみたいでした。

パーマが気に入ってたので少し残念ではありましたが、直毛は羨ましがられましたね。

 

頭皮はシャンプー

髪質が元に戻ってきたのはちゃんとシャンプーをしてたからじゃないか?と看護師さんに言われました。

髪が無くなりツルツルになると身体を洗うついでに頭も洗っちゃう人がいるんですが、頭皮は弱いので良くないみたいなんです。

一瞬で洗い終わるので楽ではありますが、やらなくて良かったです(⌒-⌒; )

 

まとめ

固く太い、ヘアワックス付けなくても立つほどの髪

 

柔らかく細い、軽いパーマをかけたような髪

 

  • 暫くして変化してきた髪質

柔らかく細いのは変わらず、ストパーをかけたような髪質

 

髪質が良くなったのは、髪がない時でもしっかりシャンプーをしていたからなのでは無いか?

 

経験談なだけで皆さんがこうなるとは言えません。

一つの経験談として知ってもらえると嬉しいです。

読んでくださりありがとうございます。

維持療法と高校生活

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僕は高校に進学しました。

退院はしましたがまだ白血病の治療は終わっていません。

 

維持療法

今後は外来での治療と、短期入院での治療があります。

この最後の段階の治療を維持療法と言うそうです。

 

  • 外来治療

外来治療では、1時間程抗癌剤を入れていました。

見ただけで吐き気を起こす、僕のトラウマなオレンジ色の抗癌剤です。

吐き気は起こすものの、少量だからか吐く事はあまり無かったと記憶しています。

 

飲み薬でプレドニン(ステロイド薬)も飲んでいました。

副作用で顔が丸くなったり、食欲が増えます。

薬を飲んでる期間は、吐き気があるからというのもありますが、太るのが嫌で一切食事を摂っていませんでした。

例え薬の副作用が原因であったとしても、太った自分がコンプレックスだったんです。

 

  • 入院治療

入院治療は4、5日間でした。

毎日抗癌剤を入れます。

2、3ヶ月に1回くらいのスパンで入院治療していたと思います。

 

通院

病院は基本的に平日しかやっていません。

なので必然的に学校を休んで通うことになります。

なので僕はよく早退して病院に向かっていました。

よく早退する僕が周りにはどう映っていたのでしょうか。

 

高校での自分

入学してから、僕は自分が白血病で入院していたという事を誰にも伝えていませんでした。

それは例え病気が原因であろうと、髪が抜けて太った自分を知られたくないという思いがあったのだろうと思います。

病気の事を聞かれると当時を思い出し、吐き気が呼び起こされるのもあったと思います。

 

よく早退する僕に『なんで帰るの?』と問い詰められても。

中学の卒業アルバム見せてと言われても。

僕は全て誤魔化し続けました。

 

担任の先生だけが僕の病気を知っていました。

 

体育の授業

僕の高校の行事にマラソン大会がありました。

全員参加で男子は10kmくらい走らなければならないハードな行事です。

初めての体育の授業はとても厳しいもので、授業開始から終わりまで只管一定ペースで走り続けるというものでした。

元々体力がない上に最近まで入院していた僕には当然無理です。

1人だけ付いて行けませんでした。

死にかけでしたね(⌒-⌒; )

 

体育教師はとても厳しい人で、全然付いていけない僕に

『お前なんで付いて来ないのよ』と

キレました。

僕は息絶え絶えに病気で最近まで入院していた事を説明しました。

 

次回から僕は歩くだけで良くなり、マラソンにも参加しなくていい事になりました。

厳しかった教師は僕にだけ優しくなりましたね。笑

ですが、皆んなが出来る事が自分には出来ないという事が悔しかったことも覚えています。

 

 

退院・卒業

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退院

ついに長い長い入院治療を終え、退院する事が出来る事になりました。

気になっていた頭にも少しだけですが毛が生えてきました。

胸の中にずっと繋がっていたカテーテルもやっと抜くことが出来ます。

(抜くときは意外とあっさりでした)

長く刺さっていたので傷跡は今でも残っています。

 

退院時の事は正直あまり覚えていません(^_^;)

退院しても暫くは病院に通っていたせいかもしれません。

 

今後の治療

退院は決まりましたが、白血病の治療が終わったわけではありません。

今後は外来にての治療、もしくは短期の入院にて治療を行っていきます。

この治療も長く、最後の治療が終わるまでには1年以上もあります。

その間に再発してないかの検査も定期的にあります。

マルク(骨髄穿刺)のことです。

そしてこれは治療が終わっても暫く続きます。

 

不安

無事に退院でき、卒業式にだけは出られる事になった僕でしたが、学校に行く事はすごく不安でした。

入院前よりかなり太りましたし、入院前は長かった髪も今はほぼありません。

そんな自分を見られるのも嫌でしたし、久しぶりに会う同級生にどう接したらいいのかも分かりませんでした。

入院中はお医者さん、看護師さん、学校の先生、患者のお母さん方などの年上の方か、年下の小さい子とばかり話していましたから(⌒-⌒; )

 

いざ学校へ

不安ながらも約1年ぶりの学校へ車で向かいました。

制服を着るのも久しぶりです。

学校に着き、自分の教室に恐る恐る入りました。

 

同級生は心配してくれたり、明るく接してくれました。

僕の不安だった見た目の事には触れず、普通に接してくれたんです。

気が楽になりました(⌒-⌒; )

先生も僕の退院を喜んでくれました。

アイスかジュースか忘れましたがなんか買ってくれました♫

 

後悔してる事

僕の病気が分かって暫く入院する事が決まった時、心配してくれてわざわざ電話をくれた女子がいたんです。

全然話した事は無いんですが、可愛い子で当時僕は彼女の事が好きだったんです。

そんな子が電話をくれて戸惑いました。まともに喋れてなかったと思いますw

手紙もかなり長く書いてくれましたし、それを僕もすごい喜んでました。

 

久しぶりに学校に帰った来た僕に彼女も嬉しそうに話しかけてくれたんですが。

 

僕、同年代の女子への耐性が無くなってまして。。。

いや、元からないようなものだったんですが(⌒-⌒; )

(ごめんなさい強がりました)

 

どう喋ったら良いか分からず、とても素っ気なくしちゃったんです……。

 

心配してくれた彼女にとても申し訳なくて、当時の自分をぶっ飛ばしたいです(´・ω・`)

本当にごめんなさい(>_<)

 

卒業

ともあれ卒業式を無事終えることができました。

3年生で学校に通えたのはこの1日だけでしたが、病気を乗り越え無事に中学を卒業出来て本当に良かったです。

助けてくれた全ての人に感謝です。

 

おくりもの・卒業写真

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入院中にクラスの皆と担任の先生から何度かおくりものをいただきました。

 

  • もらったもの
  • 手紙
  • 色紙
  • 千羽鶴
  • 学校祭のビデオ 

 

手紙

A4サイズの紙に書かれたメッセージでした。

男子からはストレートな言葉が多かったです。

『早く治せよ!』とか『早く帰ってこい!』とか。

他にもウケ狙いのメッセージや『〇〇が坊主になったよ!』みたいな報告もありました^^

男子は割と余白が多めでしたねw

 

先生からは長文の(男子に比べてw)しっかりしたメッセージをいただきました。

あんまり覚えていないんですが、今学校ではこんなことをしてるとか、待ってるよ的なことが書いてあった気がします。

 

女子からは長めなメッセージが多く、イラストが描かれてたり、色ペンを使った明るい文が多かったです♪

『こんなことがあったー!』とか喋り口調のメッセージが多かったと思う。

学校生活では男友達とばっかり絡んでたので不思議な感じでした^^

デレデレしながら読んでたかもw

そんな自分が気持ち悪いです・・・w

 

ふふっとなったりニヤッとしたり、そんな嬉しい手紙で元気がもらえました^-^

 
色紙

男女別々で書いた色紙をくれました。

 

手紙もそうなんだけど男子は短文で似たような言葉が多いw

少しだけ言葉の言い方を変えてるだけw

それが面白かったんですけどね^^

あとみんな黒ペンとか暗い色w

先生だけ長文w

 

対する女子はみんな別々の色で書いててカラフル。

メッセージも沢山書いてくれました^^

あんまり話したこともない僕にこんなに書いてくれて嬉しかったですわ♪

 

男子と女子パッと比べてみると男子には嫌われてるのかと思うくらいのギャップw

それも面白かったです^^

 

千羽鶴 

僕の為に折ってくれた千羽鶴

授業の時間を割いたりして頑張って折ったと手紙にも書いてありました。

とても嬉しかったんですが、部屋移動の多かった入院生活で結構な大きさの千羽鶴は、その都度移動するのが大変だった為、家で保管していました。

申し訳ないです・・・。

でも気持ちはちゃんと受け取りました∩^ω^∩

 

学校祭のビデオ 

中学3年の学校祭のビデオ。

クラスの出し物の様子を写したビデオでした。

良かったんですが少しだけ複雑でした^^;

学校祭に思い入れがあったわけではないんですが、出れない自分が少しだけ寂しかったのかもしれません。

 

おくりものを貰って 

沢山のおくりもので元気を貰えたし笑えたし、闘病生活を頑張る力になったと思います!

手紙も色紙も千羽鶴も15年経った今でもまだ持ってます。

(家のどこかに眠ってるはず)

そのうち引っ張り出して内容をブログに書くかもしれません^ ^

 

卒業の準備

中学校もついに卒業の時期になりました。

といっても僕はついに中学3年生をずっと病院で過ごすことになってしまいました。

ですが卒業式までには何とか退院させてくれることになりました。

でも、正直卒業式に出たいとは思っていませんでした。

 

卒業写真

普通生徒は学校で写真を撮るのでしょうが僕は入院中な為、外泊のタイミングで写真屋さんに行って撮ることになりました。

 

髪の毛のない僕はバンダナを付けたまま写真を撮りました。

一応笑顔で。

 

後から出来た卒業アルバムを見ると、僕の写真はとても浮いているように見えました。

薬で顔もぶくぶく太っていて、髪もない。

アルバムの自分を見たくなかったです。

捨ててしまいたいくらいでした。

 

次の記事で卒業式に出た時の事を話したいと思います。

放射線治療

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地固め療法もほぼ終盤にかかってきました。

入院してから既に約1年経っていたと思います。

入院しながらの治療も終盤にかかってきました。

 

今までは主に点滴の抗癌剤での治療でした。

(たまに飲み薬の抗癌剤)

そして今回、新たに放射線治療を始めると担当医から聞かされました。

それも主に頭に放射線を当てるとのことでした。

 

放射線治療とは

外側から放射線を照射して癌細胞を攻撃して消滅させる治療法です。

 

放射線治療をする理由

僕の罹った急性リンパ性白血病は脳にも癌細胞がいく可能性のある病気です。

抗癌剤は血液中には周りますが、脳にはいきわたりません。

その為、脳にも行き渡るようにルンバールの過程で抗癌剤を入れます。

 

⬇︎ルンバールについての記事

ルンバール - 白血病になった時の話

 

それに加えてさらに放射線治療をする理由は、再発をより防ぐ為です。

 

治療の前準備

治療をするには準備があります。

マスクを作るんです。

放射線を照射する部位をマーキングするのと、頭を固定する役割があります。

ギプスの様な素材でフェンシングのマスクの網バージョンのような物です。

放射線治療 マスク】で検索すると画像が出てきます。

 

放射線治療

治療は一度ではなく、数回行われます。

まずは台の上で寝た状態でマスクを被ります。

そのあと身体を固定されたはずです。

後は照射が始まり、それが終わるのをじっとして待っているだけです。

時間は10分くらいだったでしょうか。

ちょっと覚えてません(⌒-⌒; )

寝てるだけの治療でした。

初日は特に何もなく終わり、こんなものか?と感じましたが…。

 

副作用の衝撃

治療した次の日の朝。

僕は気持ち悪さと共に目覚めました。

放射線治療でも吐き気が起こったんです。

しかしそれよりももっと衝撃的な事が起こりました。

 

髪の毛がごっそり抜けたんです。

 

脱毛のショック

抗癌剤治療は髪の毛が抜ける。

知っていた事でしたし、実際髪は抜けていました。

しかし髪質が強く、髪の量の多かった僕だからでしょうか。

治療終盤になっても僕の髪の毛は結構残っていたんです。

このまま髪の毛が無くならずに治療が終わるのではないか。

正直そう思って期待していました。

 

その期待は突然、一瞬でぶち壊されました。

恐怖を感じました。

身体が震えました。

指で頭を撫でると毛がなく、地肌に触れるんです。

鏡を見るのが怖かった。

 

その後

その日からは頭を隠す様にバンダナを巻いて生活し始めました。

僕は毛が無くなった自分を認められませんでした。

看護師さんは頭の形が良いから大丈夫と言いました。

それが本当のことか気を使ってかは分かりませんが、どっちだとしても僕には関係なかったです。

 

放射線治療は無事全て終わりました。

何度か吐いたかもしれないので無事とは言わないかもしれませんが(⌒-⌒; )

 

放射線治療は吐き気も辛かったはずなんですが、髪が無くなった衝撃が強すぎてあまり覚えていません。

当時の僕にはショックが大きすぎました。

 

読んでくださりありがとうございました。