白血病になった時の話

人生で二度白血病にかかりました(現在は寛解しています)。その時の記憶を遡りここに記していきます。

維持療法と高校生活

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僕は高校に進学しました。

退院はしましたがまだ白血病の治療は終わっていません。

 

維持療法

今後は外来での治療と、短期入院での治療があります。

この最後の段階の治療を維持療法と言うそうです。

 

  • 外来治療

外来治療では、1時間程抗癌剤を入れていました。

見ただけで吐き気を起こす、僕のトラウマなオレンジ色の抗癌剤です。

吐き気は起こすものの、少量だからか吐く事はあまり無かったと記憶しています。

 

飲み薬でプレドニン(ステロイド薬)も飲んでいました。

副作用で顔が丸くなったり、食欲が増えます。

薬を飲んでる期間は、吐き気があるからというのもありますが、太るのが嫌で一切食事を摂っていませんでした。

例え薬の副作用が原因であったとしても、太った自分がコンプレックスだったんです。

 

  • 入院治療

入院治療は4、5日間でした。

毎日抗癌剤を入れます。

2、3ヶ月に1回くらいのスパンで入院治療していたと思います。

 

通院

病院は基本的に平日しかやっていません。

なので必然的に学校を休んで通うことになります。

なので僕はよく早退して病院に向かっていました。

よく早退する僕が周りにはどう映っていたのでしょうか。

 

高校での自分

入学してから、僕は自分が白血病で入院していたという事を誰にも伝えていませんでした。

それは例え病気が原因であろうと、髪が抜けて太った自分を知られたくないという思いがあったのだろうと思います。

病気の事を聞かれると当時を思い出し、吐き気が呼び起こされるのもあったと思います。

 

よく早退する僕に『なんで帰るの?』と問い詰められても。

中学の卒業アルバム見せてと言われても。

僕は全て誤魔化し続けました。

 

担任の先生だけが僕の病気を知っていました。

 

体育の授業

僕の高校の行事にマラソン大会がありました。

全員参加で男子は10kmくらい走らなければならないハードな行事です。

初めての体育の授業はとても厳しいもので、授業開始から終わりまで只管一定ペースで走り続けるというものでした。

元々体力がない上に最近まで入院していた僕には当然無理です。

1人だけ付いて行けませんでした。

死にかけでしたね(⌒-⌒; )

 

体育教師はとても厳しい人で、全然付いていけない僕に

『お前なんで付いて来ないのよ』と

キレました。

僕は息絶え絶えに病気で最近まで入院していた事を説明しました。

 

次回から僕は歩くだけで良くなり、マラソンにも参加しなくていい事になりました。

厳しかった教師は僕にだけ優しくなりましたね。笑

ですが、皆んなが出来る事が自分には出来ないという事が悔しかったことも覚えています。

 

 

退院・卒業

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退院

ついに長い長い入院治療を終え、退院する事が出来る事になりました。

気になっていた頭にも少しだけですが毛が生えてきました。

胸の中にずっと繋がっていたカテーテルもやっと抜くことが出来ます。

(抜くときは意外とあっさりでした)

長く刺さっていたので傷跡は今でも残っています。

 

退院時の事は正直あまり覚えていません(^_^;)

退院しても暫くは病院に通っていたせいかもしれません。

 

今後の治療

退院は決まりましたが、白血病の治療が終わったわけではありません。

今後は外来にての治療、もしくは短期の入院にて治療を行っていきます。

この治療も長く、最後の治療が終わるまでには1年以上もあります。

その間に再発してないかの検査も定期的にあります。

マルク(骨髄穿刺)のことです。

そしてこれは治療が終わっても暫く続きます。

 

不安

無事に退院でき、卒業式にだけは出られる事になった僕でしたが、学校に行く事はすごく不安でした。

入院前よりかなり太りましたし、入院前は長かった髪も今はほぼありません。

そんな自分を見られるのも嫌でしたし、久しぶりに会う同級生にどう接したらいいのかも分かりませんでした。

入院中はお医者さん、看護師さん、学校の先生、患者のお母さん方などの年上の方か、年下の小さい子とばかり話していましたから(⌒-⌒; )

 

いざ学校へ

不安ながらも約1年ぶりの学校へ車で向かいました。

制服を着るのも久しぶりです。

学校に着き、自分の教室に恐る恐る入りました。

 

同級生は心配してくれたり、明るく接してくれました。

僕の不安だった見た目の事には触れず、普通に接してくれたんです。

気が楽になりました(⌒-⌒; )

先生も僕の退院を喜んでくれました。

アイスかジュースか忘れましたがなんか買ってくれました♫

 

後悔してる事

僕の病気が分かって暫く入院する事が決まった時、心配してくれてわざわざ電話をくれた女子がいたんです。

全然話した事は無いんですが、可愛い子で当時僕は彼女の事が好きだったんです。

そんな子が電話をくれて戸惑いました。まともに喋れてなかったと思いますw

手紙もかなり長く書いてくれましたし、それを僕もすごい喜んでました。

 

久しぶりに学校に帰った来た僕に彼女も嬉しそうに話しかけてくれたんですが。

 

僕、同年代の女子への耐性が無くなってまして。。。

いや、元からないようなものだったんですが(⌒-⌒; )

(ごめんなさい強がりました)

 

どう喋ったら良いか分からず、とても素っ気なくしちゃったんです……。

 

心配してくれた彼女にとても申し訳なくて、当時の自分をぶっ飛ばしたいです(´・ω・`)

本当にごめんなさい(>_<)

 

卒業

ともあれ卒業式を無事終えることができました。

3年生で学校に通えたのはこの1日だけでしたが、病気を乗り越え無事に中学を卒業出来て本当に良かったです。

助けてくれた全ての人に感謝です。

 

おくりもの・卒業写真

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入院中にクラスの皆と担任の先生から何度かおくりものをいただきました。

 

  • もらったもの
  • 手紙
  • 色紙
  • 千羽鶴
  • 学校祭のビデオ 

 

手紙

A4サイズの紙に書かれたメッセージでした。

男子からはストレートな言葉が多かったです。

『早く治せよ!』とか『早く帰ってこい!』とか。

他にもウケ狙いのメッセージや『〇〇が坊主になったよ!』みたいな報告もありました^^

男子は割と余白が多めでしたねw

 

先生からは長文の(男子に比べてw)しっかりしたメッセージをいただきました。

あんまり覚えていないんですが、今学校ではこんなことをしてるとか、待ってるよ的なことが書いてあった気がします。

 

女子からは長めなメッセージが多く、イラストが描かれてたり、色ペンを使った明るい文が多かったです♪

『こんなことがあったー!』とか喋り口調のメッセージが多かったと思う。

学校生活では男友達とばっかり絡んでたので不思議な感じでした^^

デレデレしながら読んでたかもw

そんな自分が気持ち悪いです・・・w

 

ふふっとなったりニヤッとしたり、そんな嬉しい手紙で元気がもらえました^-^

 
色紙

男女別々で書いた色紙をくれました。

 

手紙もそうなんだけど男子は短文で似たような言葉が多いw

少しだけ言葉の言い方を変えてるだけw

それが面白かったんですけどね^^

あとみんな黒ペンとか暗い色w

先生だけ長文w

 

対する女子はみんな別々の色で書いててカラフル。

メッセージも沢山書いてくれました^^

あんまり話したこともない僕にこんなに書いてくれて嬉しかったですわ♪

 

男子と女子パッと比べてみると男子には嫌われてるのかと思うくらいのギャップw

それも面白かったです^^

 

千羽鶴 

僕の為に折ってくれた千羽鶴

授業の時間を割いたりして頑張って折ったと手紙にも書いてありました。

とても嬉しかったんですが、部屋移動の多かった入院生活で結構な大きさの千羽鶴は、その都度移動するのが大変だった為、家で保管していました。

申し訳ないです・・・。

でも気持ちはちゃんと受け取りました∩^ω^∩

 

学校祭のビデオ 

中学3年の学校祭のビデオ。

クラスの出し物の様子を写したビデオでした。

良かったんですが少しだけ複雑でした^^;

学校祭に思い入れがあったわけではないんですが、出れない自分が少しだけ寂しかったのかもしれません。

 

おくりものを貰って 

沢山のおくりもので元気を貰えたし笑えたし、闘病生活を頑張る力になったと思います!

手紙も色紙も千羽鶴も15年経った今でもまだ持ってます。

(家のどこかに眠ってるはず)

そのうち引っ張り出して内容をブログに書くかもしれません^ ^

 

卒業の準備

中学校もついに卒業の時期になりました。

といっても僕はついに中学3年生をずっと病院で過ごすことになってしまいました。

ですが卒業式までには何とか退院させてくれることになりました。

でも、正直卒業式に出たいとは思っていませんでした。

 

卒業写真

普通生徒は学校で写真を撮るのでしょうが僕は入院中な為、外泊のタイミングで写真屋さんに行って撮ることになりました。

 

髪の毛のない僕はバンダナを付けたまま写真を撮りました。

一応笑顔で。

 

後から出来た卒業アルバムを見ると、僕の写真はとても浮いているように見えました。

薬で顔もぶくぶく太っていて、髪もない。

アルバムの自分を見たくなかったです。

捨ててしまいたいくらいでした。

 

次の記事で卒業式に出た時の事を話したいと思います。

放射線治療

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地固め療法もほぼ終盤にかかってきました。

入院してから既に約1年経っていたと思います。

入院しながらの治療も終盤にかかってきました。

 

今までは主に点滴の抗癌剤での治療でした。

(たまに飲み薬の抗癌剤)

そして今回、新たに放射線治療を始めると担当医から聞かされました。

それも主に頭に放射線を当てるとのことでした。

 

放射線治療とは

外側から放射線を照射して癌細胞を攻撃して消滅させる治療法です。

 

放射線治療をする理由

僕の罹った急性リンパ性白血病は脳にも癌細胞がいく可能性のある病気です。

抗癌剤は血液中には周りますが、脳にはいきわたりません。

その為、脳にも行き渡るようにルンバールの過程で抗癌剤を入れます。

 

⬇︎ルンバールについての記事

ルンバール - 白血病になった時の話

 

それに加えてさらに放射線治療をする理由は、再発をより防ぐ為です。

 

治療の前準備

治療をするには準備があります。

マスクを作るんです。

放射線を照射する部位をマーキングするのと、頭を固定する役割があります。

ギプスの様な素材でフェンシングのマスクの網バージョンのような物です。

放射線治療 マスク】で検索すると画像が出てきます。

 

放射線治療

治療は一度ではなく、数回行われます。

まずは台の上で寝た状態でマスクを被ります。

そのあと身体を固定されたはずです。

後は照射が始まり、それが終わるのをじっとして待っているだけです。

時間は10分くらいだったでしょうか。

ちょっと覚えてません(⌒-⌒; )

寝てるだけの治療でした。

初日は特に何もなく終わり、こんなものか?と感じましたが…。

 

副作用の衝撃

治療した次の日の朝。

僕は気持ち悪さと共に目覚めました。

放射線治療でも吐き気が起こったんです。

しかしそれよりももっと衝撃的な事が起こりました。

 

髪の毛がごっそり抜けたんです。

 

脱毛のショック

抗癌剤治療は髪の毛が抜ける。

知っていた事でしたし、実際髪は抜けていました。

しかし髪質が強く、髪の量の多かった僕だからでしょうか。

治療終盤になっても僕の髪の毛は結構残っていたんです。

このまま髪の毛が無くならずに治療が終わるのではないか。

正直そう思って期待していました。

 

その期待は突然、一瞬でぶち壊されました。

恐怖を感じました。

身体が震えました。

指で頭を撫でると毛がなく、地肌に触れるんです。

鏡を見るのが怖かった。

 

その後

その日からは頭を隠す様にバンダナを巻いて生活し始めました。

僕は毛が無くなった自分を認められませんでした。

看護師さんは頭の形が良いから大丈夫と言いました。

それが本当のことか気を使ってかは分かりませんが、どっちだとしても僕には関係なかったです。

 

放射線治療は無事全て終わりました。

何度か吐いたかもしれないので無事とは言わないかもしれませんが(⌒-⌒; )

 

放射線治療は吐き気も辛かったはずなんですが、髪が無くなった衝撃が強すぎてあまり覚えていません。

当時の僕にはショックが大きすぎました。

 

読んでくださりありがとうございました。

 

 

骨髄移植をした友だちの話

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今回は入院したばかりの時に友達になってくれた子の話です。

その時の事は以下の記事に書いています。

よろしければそちらもよろしくお願いします。

⬇︎

小児科と仲間 - 白血病になった時の話

 

友達のこと

当時の彼は小学校2、3年生くらいだったと記憶しています。

入院には母親も一緒でした。

幼い子の入院で、母親が一緒に入院することは当時のこの病院ではよくある事でした。

(現在の一般の病院がどうなのか分かりません)

とても明るく、よく笑うゲーム好きな子でした。

 

友達の病状

僕が入院するきっかけとなった採血結果の異常は、白血球が異常に少ないということでした。

それに対して、彼は白血球が異常に多かったそうです。

詳しくは分かりませんが、【白血球が異常に多い】方が、【異常に少ない】方より緊急性が高いと当時聞いた覚えがあります。

 

白血病の種類が急性なのか慢性なのか、骨髄性なのかリンパ性なのかは覚えていませんが、治すには骨髄移植が必要とのことでした。

 

骨髄移植

親友の時と違い、骨髄移植は別の病院でするとの事でした。

移植にも色々種類があるようなので、転院先でしか出来ないものだったのかもしれません。

そして友達は転院していきました。

 

この時の僕は骨髄移植がどうゆうものかを理解していませんでした。

 

帰ってきた友達

何ヶ月経ったかは覚えていませんが、友達が骨髄移植を終えて病院に帰ってきました。

しかし、帰ってきた彼に当時の明るくよく笑う面影は全くありませんでした。

久しぶりに会った彼は車椅子に乗っていました。

親友が骨髄移植した時のように髪が抜け、肌が黒ずんでいました。

マスクをしていたんですが、こちらを見る目は力なく、怯えたような感じにも見えました。

 

話を聞くと、転院先の先生や看護師さんがとても厳しかったようで、そのストレスで彼は喋ることが出来なくなってしまったとの事でした。

 

骨髄移植を経験した今だからこそ分かりますが、移植する時は免疫力が極限まで下がっている状態なんです。

ちょっとしたことで感染してしまうリスクがあるので、看護師さんが厳しくなるのも当然だと思います。

感染が死に繋がる可能性が十分にありますから。

 

でもまだ幼い彼にはとても辛い事だったでしょう。

とても良く頑張ったと思います。

 

その後

久しぶりに病院で会った彼は、髪もはえて肌の黒ずみも無くなっていました。

歩けるようにも喋れるようにもなり、また明るい姿を見ることが出来ました。

とても嬉しいことです(*^ω^*)

現在連絡はとっておらず、どうしているのかはわかりませんが、元気で人生を楽しんでいることを願っています。

 

僕が二度目の闘病生活で骨髄移植をした時の話もいずれブログに書きますね。

副作用について

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今回は一度目の闘病中に自分が体験した副作用と、周りの入院患者さんが実際になっていた副作用の事を話そうと思います。

 

白血病や癌などの治療が辛いのは抗癌剤治療の副作用のせいでしょう。

出る副作用は抗癌剤の種類によって変わりますが、ここではそこには触れず、起こった副作用の話だけします。

副作用なく治療する事が出来たら一番良いんですがね。

 

※約15年前の話です

 

脱毛

一番有名な副作用だと思います。

髪が抜けると認識されてる方が多いと思いますが、実際には髪以外の毛も抜けます。

すね毛とかはいくら抜けても構わないんですが、髪の毛は辛いものがあります。

 

髪が抜けるスピードは抗癌剤の投与量や種類、使う回数などによって変わると思います。

全て無くなっていた患者さんもいましたし、髪が残っている患者さんもいました。

僕も髪がどんどん抜けていきました。

ですが抗癌剤では完全に無くなることはなかったです。

 

最終的に僕もある治療で髪は全て抜けたんですが、やはりとてもショックでした。

その事については今後のブログで書くつもりです。

 

吐き気

脱毛同様有名な副作用です。

これが特に治療を辛くしている原因です。

吐き気が無ければ入院生活はかなり楽になると思います。

吐いて吐いて吐いて吐いて数えられないくらい吐きました。

過去記事でも書きましたが『抗癌剤』というワードを聞くだけで吐き気を起こすぐらいのトラウマを植えつけられましたから(~_~;)

子供は三半規管がまだ発達途中なので、大人と比べると吐き気を起こしやすいそうです。

 

口内炎

これもかなり辛い副作用です。

吐き気と口内炎が無くなれば当時の入院はほぼ辛くなかったといってもいいかもしれません。

 

口内炎が口内のそこら中に出来て痛くて痛くてまともに食事も歯ブラシも出来ません。

常に痛い状態なので本当に地獄でした。

口内炎だらけの状態で吐いたりしたらもう痛くて気持ち悪くて最悪ですよ。

 

便秘

僕は記憶にないんですが、便秘も副作用の一つです。

運良くこの副作用で苦しむことは無かったのか、忘れてしまっているだけなのかはわかりません。

 

しかし、辛いのは間違いないでしょう。

 

嗅覚の異常

何故か変な臭いを感じる副作用です。

いつも通り生活していると例えようのない変な臭いを感じたんです。

ゴミとか生ゴミとかそういう臭いではないです。

何かに例え難い臭い。

でも兎に角気持ち悪く不快な臭いでした。

これも吐き気と合わさると最悪でした。

 

味覚の異常

味が変に感じる副作用です。

辛いものが甘くなったりとかそういうわけではありません。

味が薄くなるような感じで、食べ物の美味しさを感じ辛くなったりしました。

 

他の患者さんの話ですが、何を食べても味がしないといっている患者さんがいました。

入院生活では食べることが数少ない楽しみの一つなんです。

とても辛いです。

 

さいごに

もう一度言いますが、これは約15年前の話です。

また、僕が忘れている副作用や、知らない副作用、運良く体感することのなかった副作用も沢山あると思います。

今では医療の進化で症状を抑えられたり、抑える方法が解明されたりもしているでしょう。

 

当時の記憶はどんどん薄れていっていますが、辛かった副作用の記憶はまだあります。

トラウマもしばらくは残り続けました。

幸いなことに今はもうほとんどありません(^_^)

 

読んでくださりありがとうございました!

家族のこと


今回は闘病生活を支えてくれた家族についての話です。

家族の支えなしでは僕は治療を乗り越えられなかったと思います。

 

母親の事

入院してから母はほぼ毎日お見舞いに来てくれていました。

家から病院が近くだったわけではありません。

往復だと1時間以上する道です。

それをほぼ毎日車を運転して会いに来てくれていました。

さらにそれに加え、僕があれが食べたいとか、これが欲しいとか言うもんですから更に時間がかかってましたね。

(そのせいもあってか病院では毎回僕のベッドで寝ていましたw)

最初のうちは高速道路で移動していたのでお金も沢山かかっていました。

 

外泊許可がおりて実家に帰る時、車の移動中に母が睡魔と戦いながら運転していることに気付きました。

そりゃそうです。

毎日見舞いに来てくれて、家に帰ったら家事もしなきゃいけません。

今思うとあれこれわがままを言って負担をかけた事をとても申し訳なく思います。

ですが、一緒に付いててくれたことが凄く心強かったです。

調子の悪い時は特に。

 

父親のこと

仕事をしてる父は母程お見舞いにはこれませんでしたが、たまの仕事帰りや休みの日に来てくれていました。

病院食を食べたくない僕は父によくファーストフードを頼んでました。

モスバーガーとかケンタッキーとか。

父の面白いところは自分の分もしっかり買ってくることでしたねw

よく一緒に食べていました。

日々仕事で疲れている中来てくれてとても感謝です。

 

弟のこと

5つ下の弟もたまーに休みの日一緒に来てくれていました。

病院食が珍しいようで、僕が美味しくないからと残した病院食を食べていましたw

後に髪の毛が全て抜けてしまった僕を見て可哀想だと泣いてくれていたらしいです。

これは母から聞いた話。

 

母が毎日見舞いに来ていたため、弟には寂しい思いをさせてしまっていたと思います。

 

さいごに

家族には体力的にも精神的にも金銭的にもとても迷惑をかけてしまっていたと感じています。

ですが家族の支えもあって病気を乗り越えられたました。

本当にありがたく思っています。